La progressió i evolució de les demències pot variar entre individus, però el deteriorament de l’estat de salut es produeix inevitablement en tots els casos al llarg del temps. En l’estadi final de les demències (fase avançada), és bastant freqüent que es produeixi la institucionalització dels pacients en una Residència.
El personal de les residències ha de garantir, en la mesura del possible, que les cures tinguin lloc en base els interessos de la persona, cosa que es fa més difícil en el cas de persones amb demència avançada, donat que la seva capacitat de decisió es troba disminuïda.
En aquest context, la bibliografia subratlla la importància d’incloure als membres de la família en la presa de decisions, principalment quan es tracta del final de vida.
No obstant, els familiars es poden sentir poc preparats per aquesta tasca i la presa de decisions es pot veure com un repte.
És per això que ajudar-los a reflexionar sobre els valors i preferències del seu familiar amb demència i mostrar aquesta malaltia com una condició limitant de vida, pot ajudar a resoldre els conflictes descrits anteriorment.
En aquest estudi es va dissenyar un assaig controlat aleatori per mesurar l’eficàcia de la intervenció “Famliy Carer Support Intervention”, que es va realitzar inicialment al nord d’Irlanda i posteriorment es va estendre a 5 països més, amb la participació de 12 residències.
L’objectiu de l’estudi era valorar l’impacte de la intervenció en els familiars sobre la incertesa en la presa de decisions i valorar la seva satisfacció amb les cures proporcionades pel personal de la residència, abans i després de la intervenció.
La intervenció va consistir en facilitar un quadern informatiu a les famílies on s’incloïa informació sobre la trajectòria de les demències, els possibles símptomes i complicacions, la presa de decisions compartida i les opcions de cures pal·liatives i final de vida. Després de revisar aquesta informació, tenia lloc una reunió estructurada d’una hora entre el referent familiar i personal preparat de la residència per resoldre preguntes.
Es van escollir 163 referents familiars, dels quals 109 van signar el consentiment informat. El 81% van completar totes les fases de l’estudi. Es va objectivar que els casos que no completaven totes les fases, tenien un nivell educacional més alt.
Els familiars que van rebre la intervenció van experimentar menys incertesa en la presa de decisions i estaven més satisfets amb l’atenció i cures proporcionades pel personal de les residències. El número de decisions anticipades per rebutjar tractaments agressius, com la intubació, era significativament més alt després de la intervenció. El nombre d’hospitalitzacions ja era molt baix i no donava lloc a majors reduccions.
Com a conclusió, els resultats mostren que es produeix un impacte positiu en les famílies de persones amb demència avançada, pel que fa a la presa de decisions i percepció de l’atenció, després de que es produeixin converses amb el personal de la residencia. Per això cal que els responsables sanitaris de la residència, disposin d’un procés d’entrenament per adquirir les habilitats necessàries per a poder conduir una reflexió d’aquestes característiques. Serà imprescindible, doncs, que es doti a les residències del personal adequat en nombre de persones, temps de dedicació, formació i reconeixement de la tasca que realitzen, doncs gran part de les persones en situació de demència avançada, es troben institucionalitzades. Només així es podrà caminar cap a una atenció centrada en els valors i preferències de les persones.
Referència: Bavelaar, L., Visser, M., Walshe, C., Preston, N., Kaasalainen, S., Sussman, T., ... & van der Steen, J. T. (2023). The impact of the mySupport advance care planning intervention on family caregivers’ perceptions of decision-making and care for nursing home residents with dementia: pretest–posttest study in six countries. Age and Ageing, 52(3),
Clàudia Pujol Lucas,
Resident de 4t any de Geriatria del Consorci Hospitalari de Vic