Sami Loutfi

Metge Geriatra
Adjunt al Servei de Geriatria del Consorci Sanitari de Terrassa.
Unitat Funcional d'atenció domiciliària al pacient crònic i complexe.
Sami Loutfi

Aprovechando que en pocos días se celebra la jornada de final de vida y demencias de la SCGiG, quería comentar un artículo recientemente publicado en el Journal of American Geriatrics Society sobre la importancia de la planificación avanzada de decisiones, especialmente en personas con deterioro cognitivo.

Sabemos que estos pacientes afrontan diferentes desafíos sobre su salud durante el curso de la enfermedad. Un buen plan de decisiones debe permitir que comuniquen sus deseos, preferencias y valores de cómo quieren ser atendidos, con su equipo de salud referente y puedan tomar sus propias decisiones mientras son capaces de hacerlo. A pesar de la importancia, se pone de manifiesto, que aún un porcentaje bajo de pacientes la ha iniciado, como muestra algún estudio en los últimos años. Y es que, como comenta el artículo, hay una serie de barreras que dificultan su puesta en marcha. Estas son de 3 tipos básicamente: individuales (del propio paciente), clínicas (del personal sanitario referente) y del sistema. Y se basan en diferentes puntos propios y comunes a las tres como son sobre todo, la incertidumbre del pronóstico, la aceptación de la enfermedad y el poder hablar del deterioro y la muerte, el tiempo necesario para hacerlo bien y la aún poca experiencia de la mayoría de los equipos, entre otros puntos. Por este motivo, el artículo expone una serie de diferentes puntos y estrategias que pueden ayudar a su elaboración.

1.Elaboración de una guía. Dado que muchas de estas personas, les resulta difícil imaginar cómo empeorarán cognitivamente y qué afectación tendrían a diferentes niveles (funcional, necesidades de cuidados y decisiones médicas futuras), necesitan una guía que les ayude a anticiparse, creando un marco de trabajo común entre los clínicos, las personas con la enfermedad y los elegidos para sustituir a los mismos (tutores legales), para elaborar la toma de decisiones durante la evolución de la enfermedad. Y por eso, hay diferentes estrategias que pasan fundamentalmente, por preguntarle a la persona cuáles son sus preferencias y valores a nivel general así como preguntas más concretas sobre el deterioro funcional y cognitivo de la persona, con su tutor legal, para valorar cuáles serían sus preferencias de manera evolutiva en el tiempo.

2.La capacidad de tomar decisiones (y no la competencia, la cual es un término legal) y que viene determinada clínicamente por cuatro criterios bien delimitados: comprensión de la información del diagnóstico y su tratamiento, apreciación correcta del diagnóstico y del tratamiento asociado y posibles riesgos derivados, razonamiento de la información de manera consistente y expresión de la preferencia de un tratamiento.

3. Tutores legales. Se destaca la importancia de designar un tutor que conozca bien las preferencias en salud de la persona y que ayude a tomar decisiones cuando ésta ya no pueda. Y aquí los clínicos deben asegurar que los tutores toman las decisiones en la línea de las preferencias de la persona y no en las del propio tutor. Se remarca también la importancia de hacer planificación avanzada con personas con deterioro cognitivo que no tienen tutor legal.

4.Intervencions e instrumentos de ayuda. Cada vez hay más evidencia de los instrumentos de ayuda para los clínicos con el fin de dirigir un correcto plan de decisiones. Desde conversaciones durante las visitas domiciliarias basadas en objetivos de la atención, hasta videos y materiales online que los propios pacientes y sus familias pueden realizar antes de las visitas clínicas.

5.Documentación. Toda la documentación trabajada debe estar bien guardada en la historia electrónica de la persona y accesible por los profesionales clínicos, pero también para los tutores y la propia persona. Se destaca la importancia de tener centralizada toda la documentación trabajada, y así no perder información importante. Por último, también se destaca la importancia de las directrices médicas sobre el nivel terapéutico, facilitando así "homogeneizar" los objetivos fijados en los diferentes niveles asistenciales.

6.Planificación avanzada en demencia severa. Aquí se comenta la gran importancia que tiene la planificación avanzada, dada la dependencia funcional, los trastornos de conducta, la presencia de diferentes síndromes geriátricos, infecciones de repetición, etc. que lleva a que los profesionales tengan que ayudar a los familiares y/o tutores en este proceso de toma de decisiones, y todo será más fácil si se ha elaborado una guía previa que lo haya previsto, facilitando una planificación avanzada más efectiva.
Aspectos como la nutrición artificial y la hidratación, son a menudo puntos "calientes", dada la habitual presencia de disfagia en esta fase. La evidencia actualmente es suficientemente fuerte como para desaconsejar el uso de alimentación artificial de manera prolongada y advertir del perjuicio del uso de las sondas. La planificación avanzada justamente debe servir para valorar los riesgos y beneficios, pudiendo plantear alternativas que proporcionen mayor confort a la persona.

7.Por último, se comenta también que la planificación avanzada nos puede ayudar a tomar decisiones sobre el nivel asistencial y el tipo de atención que se desea. Tanto si se quiere una atención a nivel domiciliario o institucionalizada como si se decide abstenerse de un ingreso hospitalario.

En resumen, probablemente estaremos de acuerdo en que la atención de los pacientes con deterioro cognitivo es mejorable. Y dada la incertidumbre en su evolución, es importante realizar una planificación avanzada que recoja sus preferencias, deseos y valores mientras la persona tenga la plena capacidad para hacerlo. Esta información debe ser transversal y accesible para todos los que intervengan en el curso de la enfermedad.

Referencia: Jane deLima Thomas et al. Advance Care Planning in Cognitively Impaired Older Adults. Special article. J.American Geriartics Society.66:1469-1474,2018.