Raquel Olaya

Infermera PADES at Parc Sanitari Pere Virgili
Infermera amb menció TICs, Màster d'Atenció en Cures Pal·liatives, d'Infermera Clínica de Pràctica Avançada, i cursant d’ Investigació Clínica.
Looking for healthcare excellence in my work environment: Home Palliative Care Service.

Existe un revuelo mediático que lucha por una muerte digna. La población quiere morir cuando empieza a sufrir, y… Es comprensible, ¿no? En la actualidad, se ha remarcado la importancia de legalizar la eutanasia, pero… ¿Por qué tanta publicidad ahora? ¿Es esto realmente lo que busca la población? ¿O es que existe una escasa extensión y restricción de los cuidados paliativos? La evidencia científica, recoge, esta escasez de CP al final de vida y el gran nombre de población que se excluye por falta de conocimiento (paciente crónicos avanzados terminales), que necesitan la misma atención que los pacientes paliativos oncológicos. La preocupación de los profesionales sanitarios por difundir estos CP se centran en reducir dichos casos y poder ofrecer una muerte digna. Los estamentos gubernamentales, basándose en los datos estadísticos, deben trabajar para que un gran porcentaje de la población tenga acceso a estos cuidados. Los pacientes que se encuentran en procesos de final de vida experimentan síntomas complejos que influyen en la calidad de sus vidas y en la de sus familias. Un enfoque holístico y multidisciplinario es adecuado y necesario, en especial, para tratar a este tipo de pacientes. Esta inquietud nos hace seguir investigando y luchando, con el único objetivo de poder llegar a toda aquella persona que lo necesite.

A menudo los profesionales sanitarios nos basamos en las opiniones de familiares en duelo para informar sobre la calidad de la atención al final de vida, debido a que no existen medidas validadas. Es por eso que un equipo de Londres decide compartir una pequeña intervención en su población: nos presentan un nuevo cuestionario (Views On Care- VOC) que ha sido adaptado y validado.

Este cuestionario evalúa la intervención de los equipos de CP, mediante la opinión del paciente. Consta de cuatro preguntas abordando: cambios en sus principales preocupaciones, beneficios de los servicios paliativos, calidad de vida previa y calidad de vida actual. Realizaron esta encuesta a 137 participantes adultos que recibían CP en ocho hospitales. La edad media de los participantes fue de 65,84 años, principalmente con cáncer (79,5%). Los pacientes que informaron beneficiarse de los servicios paliativos fueron más propensos a obtener mejores puntuaciones en la subescala de comunicación/ cuestiones prácticas. Hallaron una asociación positiva entre aquellos que informaron que “las cosas habían mejorado” con la subescala de síntomas físicos. La mayoría de pacientes refirieron que las cosas estaban mejorando y que los CP proporcionaban beneficios (manifestación en diferentes entornos hospitalarios y fases paliativas de la enfermedad). También reportaron mejor control sintomático y, por último, se relacionó a los equipos de CP con una mejora en la comunicación/ resultados prácticos. Este es un hallazgo importante porque evidencia la comunicación, escucha activa y asuntos prácticos como influyen en la experiencia de la atención paliativa. Una de las limitaciones es la falta de información.

Hubo 75 pérdidas por cuestionarios incompletos, debido a cambios en el entorno, pérdida de seguimiento y a veces por el deterioro de salud. Es necesario seguir investigando para comprender como se relacionan la opinión y asociación de los pacientes con los resultados en CP.

La sociedad necesita este soporte para morir con dignidad. Si atendemos y llegamos al mayor número de casos de final de vida de la población, ¿Quizás no se verían obligados o tomar decisiones más drásticas?

 

Patients’ views on care and their association with outcomes in palliative care
 

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