Sami Loutfi

Sami Loutfi

Metge Geriatra
Adjunt al Servei de Geriatria del Consorci Sanitari de Terrassa.
Unitat Funcional d'atenció domiciliària al pacient crònic i complexe.
Sami Loutfi


Aprofitant que en pocs dies es celebra la jornada de final de vida i demències de la SCGiG, volia comentar un article recentment publicat al Journal of American Geriatrics Society sobre la importància de la planificació de decisions, especialment en persones amb deteriorament cognitiu.

Sabem que aquests pacients afronten diferents desafiaments sobre la seva salut durant el curs de la malaltia. Un bon pla de decisions ha de permetre que comuniquin els seus desitjos, preferències i valors de com volen ser atesos, amb el seu equip de salut referent i puguin prendre les seves pròpies decisions mentre són capaços de fer-ho. Tot i la importància, es posa de manifest, que encara un percentatge baix de pacients l’ha iniciat, com mostra algun estudi en els darrers anys. I és que, com comenta l’article, hi ha una sèrie de barreres que dificulten la seva posada en marxa. Aquestes són de 3 tipus bàsicament: individuals (del propi pacient), clíniques (del personal sanitari referent) i del sistema. I es basen en diferents punts propis i comuns a les tres com són sobretot, la incertesa del pronòstic, l’acceptació de la malaltia i el poder parlar del deteriorament i la mort, el temps necessari per fer-ho bé i la encara poca expertesa de la majoria dels equips, entre d’altres punts. Per aquest motiu, l’article exposa una sèrie de diferents punts i estratègies que poden ajudar a la seva el-laboració.

1.El-laboració d’una guia. Donat que a moltes d’aquestes persones, els hi resulta difícil imaginar com empitjoraran cognitivament i quina afectació tindrien a diferents nivells (funcional, necessitats de cures i decisions mèdiques futures), necessiten una guia que els ajudi a anticipar-se, creant un marc de treball comú entre els clínics, les persones amb la malaltia i els escollits per subtituïr-los (tutors legals), per el-laborar la presa de decisions durant l’evolució de la malaltia. I per això, hi ha diferents estratègies que passen fonamentalment, per preguntar-li a la persona quines són les seves preferències i valors a nivell general així com preguntes més concretes sobre el deteriorament funcional i cognitiu de la persona amb el seu tutor legal per valorar quines serien les seves preferències de manera evolutiva en el temps.

2.La capacitat de prendre decisions (i no la competència, la qual és un terme legal) i que ve determinada clínicament per quatre criteris ben delimitats: comprensió de la informació del diagnòtic i el seu tractament, apreciació correcta del diagnòstic i del tractament associat i possibles riscs derivats, raonament de la informació de manera consistent i expressió de la preferència d’un tractament.

3. Tutors legals. Es remarca la importància de designar un tutor que conexi bé les preferències en salut de la persona i que ajudi a prendre decisions quan aquesta ja no pugui. I aquí els clínics han d’assegurar que els tutors prenen les decisions en la línea de les preferències de la persona i no en les del propi tutor. Es remarca també la importància de fer planificació avançada amb persones amb deteriorament cognitiu que no tenen tutor legal.

4.Intervencions i instruments d’ajuda. Cada cop hi ha més evidència dels instruments d’ajuda pels clínics per tal d’adreçar un correcte pla de decions. Desde conversacions durant les visites domiciliàries basades en objectius de l’atenció, fins a videos i materials online que els propis pacients i les seves famílies poden realitzar abans de les visites clíniques.

5.Documentació. Tota la documentació treballada ha d’estar ben guardada en la història electrònica de la persona i accessible pels professionals clínics, però també pels tutors i la pròpia persona. Es remarca la importància de tenir centralitzada tota la documentació treballada, i així no perdre informació important. Per últim, també es destaca la importància de les directrius mèdiques sobre el nivell terapèutic, facilitant així “homogeïnitzar” els objectius fixats en els diferents nivells assistencials.

6.Planificació avançada en demència severa. Aquí es comenta la gran importància que té la planificació avançada, donada la dependència funcional, els trastorns de conducta, la presència de diferents síndromes geriàtriques, infeccions de repetició, etc. que porta a què els professionals hàgin d’ajudar als familiars i/o tutors en aquest procés de presa de decisions, i tot plegat serà més fàcil si s’ha el-laborat una guia prèvia que ho hagi previst, facilitant una planificació avançada més efectiva.
Aspectes com la nutrició artificial i la hidratació, són sovint punts “calents”, donada la habitual presència de disfàgia en aquesta fase. La evidència actualment és prou forta com a per a desaconsellar l’ús d’alimentació artificial de manera prolongada i advertir del perjudici de l’ús de les sondes. La planificació avançada justament ha de servir per valorar els riscs i beneficis, podent plantejar alternatives que proporcionin major confort a la persona.

7.Per últim, es comenta també que la planificació avançada ens pot ajudar a pendre decisions sobre el nivell assitencial i el tipus d’atenció que es desitja. Tant si es vol una atenció a nivell domiciliari o institucionalitzada com si es decideix abstenir-se d’un ingrés hospitalari.

En resum, probablement estarem d’acord en què l’atenció dels pacients amb deteriorament cognitiu és millorable. I donada la incertesa en la seva evolució, és important realitzar una planificació avançada que reculli les seves preferències, desitjos i valors mentre la persona tingui la plena capacitat per a fer-ho. Aquesta informació ha de ser transversal i accessible per tothom que intervingui en el curs de la malaltia.

Referència: Jane deLima Thomas et al. Advance Care Planning in Cognitively Impaired Older Adults. Special article. J.American Geriartics Society.66:1469-1474,2018.