Raquel Olaya

Infermera PADES at Parc Sanitari Pere Virgili
Infermera amb menció TICs, Màster d'Atenció en Cures Pal·liatives, d'Infermera Clínica de Pràctica Avançada, i cursant d’ Investigació Clínica.
Looking for healthcare excellence in my work environment: Home Palliative Care Service.

Existeix un enrenou mediàtic que lluita per una mort digne. La població desitja morir quan s’inicia el patiment, i... És comprensible, no? A l’actualitat, es remarca la importància de la legalització de l’eutanàsia, però... Per què aquesta publicitat ara? És això realment el que busca la població? O és que existeix una escassa extensió i restricció de les CP? L’evidència científica, recull, aquesta escassetat de CP al final de vida i el gran nombre de població que s’exclou per falta de coneixement (pacients crònics avançats terminals), que necessiten la mateixa atenció que els pacients oncològics pal·liatius. La preocupació dels professionals sanitària per difondre les CP van centrats en reduir aquests casos i poder oferir una mort digne. Els estaments governamentals, basant-se en les dades estadístiques, han de treballar per aconseguir que un gran percentatge de la població tingui accés a aquestes cures. Els pacients que es troben en processos de final de la vida experimenten símptomes complexos que influeixen en la qualitat de les seves vides i en la de les seves famílies. Un enfocament holístic i multidisciplinari és adequat i necessari, especialment, per tractar a aquest tipus de pacients. Aquesta inquietud ens fa seguir investigant i lluitant, amb l'únic objectiu de poder arribar a tota aquella persona que ho necessiti.

Sovint els professionals sanitaris ens basem en les opinions de familiars en dol per informar sobre la qualitat de l'atenció al final de la vida, pel fet que no hi ha mesures validades. És per això que un equip de Londres decideix compartir una petita intervenció en la seva població: ens presenten un nou qüestionari (Views On Care VOC) que ha estat adaptat i validat.

Aquest qüestionari avalua l’ intervenció dels equips de CP, mitjançant l'opinió del pacient. Consta de quatre preguntes abordant: canvis en les seves principals preocupacions, beneficis dels serveis pal·liatius, qualitat de vida prèvia i qualitat de vida actual. Van realitzar aquesta enquesta a 137 participants adults que rebien CP en vuit hospitals. L'edat mitjana dels participants va ser de 65,84 anys, principalment amb càncer (79,5%). Els pacients que van informar beneficiar-se dels serveis pal·liatius van ser més propensos a obtenir millors puntuacions en la subescala de comunicació / qüestions pràctiques. Van trobar una associació positiva entre aquells que van informar que "les coses havien millorat" amb la subescala de símptomes físics. La majoria de pacients van referir que les coses estaven millorant i que les CP proporcionaven beneficis (manifestació en diferents entorns hospitalaris i fases pal·liatives de la malaltia). També van reportar millor control simptomàtic i, finalment, es va relacionar als equips de CP amb una millora en la comunicació / resultats pràctics. Aquesta és una troballa important perquè evidencia la comunicació, l’ escolta activa i els assumptes pràctics com influeixen en l'experiència de l'atenció pal·liativa. Una de les limitacions és la falta d'informació.

Van haver-hi 75 pèrdues per qüestionaris incomplets, a causa de canvis en l'entorn, pèrdua de seguiment i de vegades pel deteriorament de salut. Cal seguir investigant per comprendre com es relacionen l'opinió i l’ associació dels pacients amb els resultats en CP.

La societat necessita aquest suport per morir amb dignitat. Si atenem i arribem al major nombre de casos de final de vida de la població, potser no es veurien obligats o prendre decisions més dràstiques?

 

Patients’ views on care and their association with outcomes in palliative care