La qualitat de les persones amb demència depèn, en part, de la participació dels cuidadors familiars com a membres de l’equip de salut. I alhora, de l’autocura del cuidador depèn la seva capacitat per cuidar. Aquesta és la base de l’article de la Revista Geriatric Nursing  en la que es valida una eina per mesurar l’activació del cuidador. L’activació del cuidador és un concepte emergent, que deriva de concepte activació del pacient (doi:10.1111/j.1475-6773.2004.00269.x), i es defineix com a aquell procés d’interrelació entre pacients, cuidadors i professionals sanitaris que els permet gestionar conjuntament  i de forma òptima les cures que necessita la persona, en aquest cas amb demència.

El Partnering for Better Health- Living with Chronic Illnes: Dementia (PBH-LCI:D) es tracta d’un qüestionari autoreportat, desenvolupat a partir d’un procés qualitatiu, que valora els coneixement,  les habilitats i la confiança del cuidador per gestionar i tenir cura de les persones amb demència. Inicialment consisteix en 35 ítems amb resposta segons 4 graus d’acord ( entre 1= total desacord i 4= total acord) o responent que no és responsabilitat del cuidador (puntuació 0).

L’estudi compta amb una mostra de 130 cuidadors (79 per al test-retest a les dos setmanes). S’estudien variables sociodemogràfiques, nivell educatiu i relacions del cuidador i pacient. També variables d’estrés (Kingston Caregiving Stress Scale), d’ansietat (GAD-7), de depressió (PHQ-9) i de qualitat de vida (SF-12) del cuidador i símptomes neuropsiquiàtrics (NPI-Q) del pacient. S’analitzen les puntuacions obtingues en el PBH-LCI:D, la seva variabilitat, la fiabilitat dels factors i l’escala, així com la validesa de constructe y la validesa concorrent mitjançant les escales utilitzades.

Després de les proves de validació, el PBH-LCI:D queda constituït per 32 ítems que s’agrupen en 6 factors: 1) Capacitat per reconèixer i anticipar-se als símptomes i reptes que presenten les diferents dimensions de salut del pacient (8 ítems); 2) Capacitat per gestionar canvis sobtats en les dimensions de salut del pacient, involucrar als serveis de salut i tenir autocura (8 ítems); 3) Medicació del malalt (5 ítems); 4) Capacitat per gestionar els símptomes i reptes que presenten les diferents dimensions de salut del pacient (4 ítems); 5) Capacitat per reconèixer canvis sobtats/ preocupants  en les dimensions de salut del pacient (4 ítems); 6) Capacitat per vetllar pel pacient en situacions de cures de la salut (3 ítems).

Tal i com es comenta a les limitacions de l’estudi cal que aquesta eina sigui utilitzada en mostres més grans i amb major diversitat de cuidadors abans de recomanar el seu ús extens. El més important és que ja comencem a disposar d’eines per mesurar la capacitació dels cuidadors de persones amb demència.

El paper dels cuidadors és fonamental per la qualitat de cures que rep la persona amb demència. Alhora, imprescindible per a que aquesta es pugui mantenir en el seu entorn domiciliari el major temps possible fent un ús adequat dels serveis sociosanitaris, conseqüentment contribuint a la sostenibilitat del sistema sanitari. A Catalunya les polítiques sociosanitàries han començat a caminar cap a l’activació del pacient i del cuidador. Eines com el PBH-LCI:D poden contribuir a la implementació i operativització d’aquestes línies en el nostre context. Com a mínim, aquesta eina  ens pot ajudar a elaborar bons programes educatius y de capacitació ja que orienta a les competències que un cuidador de persona amb demència ha de tenir.

Referència:
Podeu trobar el resum de l’article a: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25959036

PD:  M’agradaria haver comentat l’article que tracta el desenvolupament del PBH-LCI:D però, encara està en preparació. Tot i així no volia perdre l’oportunitat de tractar aquest tema en el bloc de la SCGiG en el moment que ha aparegut (acabat de sortir del forn com les coques de Sant Joan!). Bona revetlla i feliç estiu a tothom!!!

 

Tags: , ,